hello hello !
En ce magnifique samedi matin en région parisienne ( mode ironie enclenchée : il pleut , il fait gris , bref un temps à rester en pyjama sous son plaid ) , j'avais envie de vous parler des différents traitements que j'ai pu "tester " dans ce long voyage qu'est la rémission de crohn .
Je parle de test car pour essayer de calmer ce petit monstre mangeur d'intestin , les médecins tâtonnent au début pour trouver le bon traitement .
Alors on y a été piano en commençant par le Pentasa , ces petits sachets de poudres qui ont le gout et la texture de la levure de boulangerie ( oui ça ouvre l'appétit tout ça )
Mon crohn était déjà bien avancé , il y a eu peu d'effets ...
Alors on est passé aux corticoïdes sous différentes formes ( solupred , entocort etc ) et là , malgré une surveillance de l'apport en sel dans mon alimentation , j'ai muté en hamster obèse ( celui qui aurait une fâcheuse tendance de se gaver de mac do , vous voyez le genre )
je ressemblais a un bibendum mais ça a fonctionné ... quelques temps
Alors on a enclenché la vitesse supérieure
Apres moult examen pour savoir si mon petit ( enfin enflé à l'époque ) organisme allait le supporter on est passé à imurel , medicament qui fait parti des immunossupresseurs .
Là , c'est du sérieux .... on attaque le mal par le mal
la maladie de crohn étant une maladie auto immune , on tente par le biais de cette molécule de réduire l'immunite du patient . C'est aussi la porte ouverte a toutes les infections car notre corps ne se defend plus aussi bien . Beni soit l'inventeur du masque et du gel antibacterien que l'on dégaine dés que son entourage à le malheur de renifler .
Et la aprés que le traitement commence à agir ( soit environ 4 à 6 mois apres la prise du premier comprimé ) j'ai vraiment été mieux ! pendant 4 ans , malgré des hauts et des bas je peux dire que globalement j'ai pu vivre confortablement.
et puis crohn a redoublé d'effort pour grappiller des cm d'intestin et l'imurel n'a plus suffit .
Et alors rentré dans ma vie , remicade .
Là , c'est un peu comme si vous sortiez le big boss dans un jeu video : l'arme nucléraire ultime pour mettre une raclée à crohn
c'est une biothérapie sous forme de perfusion toutes les 2 , 4 , 6 puis finalement 8 semaines à l'hopital pendant 2 heures puis 1 heure de surveillance car mine de rien c'est un traitement assez hard ( un hulk remonté à bloc quoi )
L'organisme est vraiment secoué aprés ça , je suis sur les rotules pendant 72 heures , une vraie larve .....
cote immunité et fatigue c'est pas la joie , ( surtout que je combine imurel et remicade ) et je flippe dés que je vois quelqu'un malade car je sais qu'un simple rhume peut degenerer rapidement .
ça a mis quelques mois a fonctionner , mais grâce a ce traitement , l'inflammation commence à être mise ko ! et ça c'est génial ! reste à eliminer cette stenose et je pourrais enfin faire la danse de la joie !!
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